Profiter pleinement de ma vie et toujours me relever !

Profiter pleinement de ma vie et toujours me relever !

Bonjour à tous =)
Je m'appelle Zoey et j'ai 16 petites bougies. Je vis à Chambly, au Canada. Je suis atteinte de la mucoviscidose depuis ma naissance et le diabète depuis mon adolescence.

Le jour de ma naissance, est le jour tant attendu par mes parents. Mais, après à peine deux petites semaines de vie, et suite à de nombreux tests dûs à des complications, mes parents ont appris que j'étais atteinte d'une maladie génétique grave: la mucoviscidose. Cette nouvelle les a complètement anéantis. Depuis ce jour, la maladie s'acharne constamment sur moi, pas une journée ne passe sans que je ne sois obligée de subir des traitements et de prendre une quantité incroyable de médicaments, pas une année ne s'écoule sans que je ne sois obligée d'être hospitalisée, comme beaucoup trop de mucos. Au cours des années, cette saleté de maladie se fait de plus en plus présente, à 13 ans, on m'annonce que je suis atteinte du diabète... Ce qui fût pour moi un très gros choc, j'allais dorénavant devoir me battre contre deux maladies. J'ai maintenant 16 ans et à la rentrée je serai en secondaire 5 ! Malgré toutes les difficultés qui s'imposent, je me bats tous les jours simplement pour avoir la chance de vivre mes rêves et ma vie comme il se doit...

Concernant ce blog, il a trois buts précis:
- Faire connaitre mes maladies
- Vous faire découvrir un peu mon quotidien
- Me servir d'endroit pour écrire quand j'en ai besoin...

Parce qu'écrire c'est exister... C'est graver notre vie à jamais, peu importe ce qui nous attends !


Toujours se battre pour qu'il y ai un lendemain...
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# Posté le jeudi 28 mai 2009 19:33

Modifié le mardi 27 octobre 2009 20:19

La mucoviscidoseUne maladie, un esprit !

La mucoviscidoseUne maladie, un esprit !
La mucoviscidose est maladie génétique grave et non contagieuse!

Le diagnostic de la maladie repose sur un test que l'on dit fiable: le test de la sueur.

Les symptômes se manifestent lorsqu'un enfant hérite de ces deux parents la version défectueuse du gène responsable de la maladie et ils différents d'un patient à l'autre.

Elle atteint le système digestif et les voies respiratoires.
- Au niveau respiratoire, on peut observer une accumulation de mucus dans les bronches, ce qui aboutit à long terme des problèmes respiratoires graves.
- Au sein du tube digestif, l'accumulation de mucus et de protéines entraîne des troubles digestifs et nuit à l'absorption des nutriments.

En l'absence de prise en charge appropriée, la mucoviscidose s'accompagne de 2 complications majeures :
- L'accumulation de mucus dans les petites bronches évolue rapidement vers une insuffisance respiratoire en raison de l'obstacle créée à la circulation de l'air.
- L'insuffisance pancréatique donne d'abord naissance à une mauvaise digestion des graisses et à des diarrhées, puis - en raison des carences en vitamines, protéines et lipides - à une dénutrition avec un retard de croissance.

Le suivi des malades fait appel à une équipe pluridisciplinaire : infirmières, diététiciennes ; kinésithérapeutes, médecins traitants, pédiatres, spécialistes en mucoviscidose.
- La prise en charge est complexe et doit être adaptée à chaque sujet en particulier.

Le traitement est avant tout symptomatique et consiste tout d'abord en des séances de kinésithérapie respiratoire visant à éliminer l'excès de sécrétions bronchique. S'y ajoute une série de mesures d'hygiène stricte : alimentation riche et variée et une supplémentation en enzymes pancréatiques pour faciliter la digestion.
- Pour palier aux surinfections broncho-pulmonaires, le médecin est parfois amené à prescrire des antibiotiques par aérosol, par voie orale ou par voie intraveineuse, en fonction du degré de fatigue ou d'infection.

Les activités physiques sont à encourager !
La motivation tant du patient que de l'équipe soignante est capitale.
La volonté du patient et de sa famille à accepter les séances de kinésithérapie respiratoires, les bilans périodiques, les visites médicales régulières permet de garder l'état du malade le plus stable possible, évitant ainsi les longues hospitalisations et les traitements lourds.


Aidez-nous à mettre à bout de souffle la mucoviscidose !


Plus d'infos: ici ou ici

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# Posté le samedi 30 mai 2009 10:15

Modifié le lundi 13 juillet 2009 10:41

Mucoviscidose

Mucoviscidose
__________________________Maladie qu'on ne peut encore soigner,
__________________________Unique pour chaque individu elle est,
__________________________Contre la mort elle nous pousse à lutter
__________________________Oublier ou abandonner...non JAMAIS!
__________________________Vivre oui vivre, se battre et respirer
__________________________Il ne faut surtout en aucun cas lâcher.
__________________________Sans espoir, sans combat, sans lutte acharnée
__________________________Ce serait elle qui gagnerait, et vaincrait
__________________________Il faut donc persévérer et la tuer.
__________________________Donner tout chaque jour pour mieux respirer
__________________________Oser croire au remède qui guérirait
__________________________Sourire et vivre même en difficulté
__________________________Et toujours avec cette peur au ventre...
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# Posté le samedi 30 mai 2009 11:32

Modifié le mercredi 29 juillet 2009 16:11

Juste parce que ce n'est pas toujours facile...

Juste parce que ce n'est pas toujours facile...



Juste parce qu'il y a des jours où j'aimerais avoir un peu de répit, être en santé et ne pas avoir à subir tout ces traitements. Même si je cherche sans cesse la force de garder la tête haute, d'avancer et de tout encaisser, la maladie commence doucement à m'épuiser et c'est de plus en plus compliqué de vivre normalement. Le regard des autres et leurs réactions ont aussi de gros impacts dans ma vie; de voir les gens s'éloigner de nous, parce qu'ils ont peur, au lieu de nous aider, ça fait mal... Si seulement les gens pouvaient se rendre compte qu'un simple geste peut tout changer, qu'en nous tendant la main, ils pourraient nous aider à gagner un dur combat... Je n'ai pas un quotidien facile à vivre, certes, mais certains en bavent plus que moi, c'est pourquoi j'essaie de ne pas me plaindre parce qu'au fond j'ai de la chance d'être là. Et même si je peux vous paraître forte, j'ai peur pour l'avenir, peur de ne pas pouvoir vivre mes rêves, peur de perdre ce combat... Mais malgré tout, je garde le sourire, j'essaie de vivre ma vie à fond et je garde espoir qu'un jour le temps arrangera les choses... simplement parce qu'on a qu'une seule vie et que c'est important.

La maladie, c'est un ennemi que l'on doit combattre.
Et tant qu'on aura du souffle, on ne lâchera pas!
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# Posté le dimanche 31 mai 2009 15:24

Modifié le dimanche 31 mai 2009 22:50

Il ne faut pas avoir peur d'espérer quand la vie nous donne toutes les raisons d'abandonner...

Il ne faut pas avoir peur d'espérer quand la vie nous donne toutes les raisons d'abandonner...

Hey petite fille, tu sais, même si le soleil ne pourra
pas briller tous les jours, et que le bonheur ne durera pas
éternellement, parce qu'il vient en petite dose. Que
l'amour te fera mal, que tu seras triste parfois. Que
tu n'auras plus envie de continuer, ne cesse jamais d'y
croire. Parce qu'espérer, c'est la base de tout. Il suffit
de s'accrocher aux choses qui nous semblent impossible
& de se battre pour avoir celle-ci. Tu y arriveras.
Ça ne peut pas faire autrement, j'en suis certaine.
Et pour ce qui est de l'amour, sois patiente, ne
t'arrête pas à ça. Continue de vivre ta vie, amuse toi, tu
n'auras jamais assez de temps, il passe & te file entre
les doigts donc ne le perd pas. Ton prince, il viendra,
mais ne perd pas ton temps à attendre pour quelqu'un
qui n'est pas pour toi. Tu sais, les personnes qui sont
faites pour être ensemble seront forcément réunies
un jour, c'est ce que je crois alors pour l'instant,
tu devrais m'écouter et faire ce que j'te dis :
Vis & continue d'y croire, pour toujours!
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# Posté le mardi 09 juin 2009 20:02

Modifié le mardi 27 octobre 2009 20:21